为何他们从不吃东西一种罕见的怪病

为何他们从不吃东西一种罕见的怪病

你或许能想象一个人几天不进食不进水，但你能想象到有人年复一年的不吃东西吗？

在西班牙目前有约人依赖肠外营养生活，他们不吃饭不喝水，每天依托输15个小时的营养液来滋养身体，他们就是罕见的肠衰竭患者。

Noelia已12年没有进过食了，乃至连水都不喝。当她只有18岁的时候，已有连续两年的腹痛和腹泻，终究医生诊断出她得了慢性肠梗阻，随后她的肠道由于产生故障，没法吸收她所吃的营养物质，只能靠每天输入两公升的白色营养液活下去。

医院的JoséManuelMoreno博士跟解释说，肠道没法吸收营养有很多缘由：“可能是炎症性疾病致使的肠功能紊乱，或由于连续手术致使肠道失衡，又或由于失血和血栓让肠道坏死。”

这样的病常常让女性失去生育能力，但目前有一名38岁的西班牙患者Raquel还是成功生育了。对此Moreno博士表示：“虽然这个病很罕见，但现在对肠衰竭患者生育这件事，已有了愈来愈多的经验。”

很多医生预测Raquel没法生育，但她还是做到了

Raquel出现肠衰竭的情况更加罕见，当她在23岁那年做手术时，突然产生肠道缺血，由于缺血的缘由是心脏骤停，致使她的血液活动停止伴随着消化组织死亡。随后医生给她做了肠切除，正常人有6米左右的肠道，而她只有15厘米。当做完肠切除后，医生曾预测她只有3%的概率能活下去。

如今的便携式背包已允许他们离开家，而不是整日和1台机器坐在一起。

但无论如何，这个背包里的营养液要和他们形影不离，且要时时刻刻准备消毒液和无菌手套避免感染。如果在夏天，由于天气热人会出汗，他们每天要多输入一袋营养液。与此同时，每隔3四个小时，他们就要去一次洗手间。

上文中的Noelia靠便携式营养背包周游世界

很多患者由于营养液的关系，而对食品产生厌恶感，从而谢绝进食。事实上，他们也必须对自己所吃的东西持谨慎态度，由于身体不吸收，即便是少许的进食也会致使腹泻，腹部疼痛，肾结石和脂肪肝。

但马德里的HospitalLaPaz的营养科主任CarmenGómezCandela说：“我们还是建议患者坚持吃一些东西，即便肠道不能吸收，也会使肠道保持活性，从心理学上来说也有帮助。得这个病的孩子通常最后会采取植肠手术，但对成年人由于频繁的并发症，我们持保存态度。”

其实不单单在西班牙，中国也有很多肠衰竭的患者，为此也希望我们的社会能够接纳这些人，给他们一份适合的工作。他们本是正常人，却被一袋袋营养液软禁在家中。随着科技的发展，他们会渐渐重新走出家门，但更重要的是，帮助他们过上正常的生活。