为什么他们从不吃东西一种罕见的怪病

你也许能想象一个人几天不进食不进水，但你能想象到有人年复一年的不吃东西吗？

在西班牙目前有约人依赖肠外营养生活，他们不吃饭不喝水，每天依靠输15个小时的营养液来滋养身体，他们就是罕见的肠衰竭患者。

Noelia已经12年没有进过食了，甚至连水都不喝。当她只有18岁的时候，已经有连续两年的腹痛和腹泻，最终医生诊断出她患有慢性肠梗阻，随后她的肠道因为发生故障，无法吸收她所吃的营养物质，只能靠每天输入两公升的白色营养液活下去。

医院的JoséManuelMoreno博士跟记者解释说，肠道无法吸收营养有很多原因：“可能是炎症性疾病导致的肠功能紊乱，或者因为连续手术导致肠道失衡，又或者因为失血和血栓让肠道坏死。”

这样的病往往让女性失去生育能力，但目前有一位38岁的西班牙患者Raquel还是成功生育了。对此Moreno博士表示：“尽管这个病很罕见，但现在对肠衰竭患者生育这件事，已经有了越来越多的经验。”

很多医生预测Raquel无法生育，但她还是做到了

Raquel出现肠衰竭的情况更为罕见，当她在23岁那年做手术时，突然发生肠道缺血，由于缺血的原因是心脏骤停，导致她的血液流动停止伴随着消化组织死亡。随后医生给她做了肠切除，正常人有6米左右的肠道，而她只有15厘米。当做完肠切除后，医生曾预测她只有3%的几率能活下去。

如今的便携式背包已经允许他们离开家，而不是整日和一台机器坐在一起。

但无论如何，这个背包里的营养液要和他们形影不离，且要时时刻刻准备消毒液和无菌手套避免感染。如果在夏天，因为天气热人会出汗，他们每天要多输入一袋营养液。与此同时，每隔三四个小时，他们就要去一次卫生间。

上文中的Noelia靠便携式营养背包周游世界

很多患者因为营养液的关系，而对食物产生厌恶感，从而拒绝进食。事实上，他们也必须对自己所吃的东西持谨慎态度，由于身体不吸收，即使是少量的进食也会导致腹泻，腹部疼痛，肾结石和脂肪肝。

但马德里的HospitalLaPaz的营养科主任CarmenGómezCandela说：“我们还是建议患者坚持吃一些东西，即使肠道不能吸收，也会使肠道保持活性，从心理学上来讲也有帮助。得这个病的孩子通常最后会采用植肠手术，但对于成年人因为频繁的并发症，我们持保留态度。”

其实不仅仅在西班牙，中国也有很多肠衰竭的患者，为此也希望我们的社会能够接纳这些人，给他们一份合适的工作。他们本是正常人，却被一袋袋营养液囚禁在家中。随着科技的发展，他们会慢慢重新走出家门，但更重要的是，帮助他们过上正常的生活。