浙大儿院向全球专家发出邀请一起来救治

今天，浙大儿院向全球儿科专家发出邀请：一起来救治“无肠宝宝”吧

　　这个伊拉克小男孩就是我们的主人公——阿代尔。他从出生第一天就在浙江大医院新生儿重症监护中心（NICU）生活，现在他已经20个月了,NICU里给他生命支持，给他最多爱的陪伴，教他认识世界的医护人员都是爱他的妈妈。

　　“喂……”阿代尔在监护室里看到医生妈妈的电话响了，马上装做接电话的样子，小胖手放在耳朵上，嘴巴里发出讲电话的声音。这一幕常常让医护人员忍不住的嘴角上扬，可爱的阿代尔作为我国第一位无肠生存的宝宝已在此生活了20个月。

　　这个特殊的宝宝，从出生起就一直住在浙江大医院新生儿重症监护室里，靠静脉输营养存活，现在已经20个月大了，生长发育完全达标：体重11公斤、身高82厘米，智力发育水平也和正常幼儿完全一致。

“无肠宝宝”生长发育为正常水平

阿代尔的爸妈都是外国人，目前在浙江经商。妈妈怀孕20多周时，到浙江大学医院做B超，发现胎儿患有胎粪性腹膜炎，这意味着胎儿先天性肠发育不良。

阿代尔出生时是5斤4两，手术后降到了4斤，那1斤4两是肚子里没用的胎粪、钙化灶和脓液。这些囊肿脓液把孩子的肠子压得扁扁的，没发育的肠子粘在一起，像块饼。后来，因小肠、结肠缺血坏死、穿孔被切除，仅剩十二指肠的孩子，成了一个彻底的无肠儿。

正常人吃进去的食物到了胃里，被“磨”成浆，然后经十二指肠，进入小肠，由小肠消化吸收营养，食物残渣转化为粪便排出。但没有肠子，人就相当于失去了能量转化器，此时要想活下去，唯一的办法是定时定量静脉输营养液。

浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人通过肠子吸收，而小肠是一个智慧的器官，它会按需调整，哪些营养素过多，它会少吸收一些。

　　“为了让阿代尔也能达到这种平衡，我们通过他的日龄、体重，除保证每天蛋白质、脂肪、碳水化合物供给外，严格根据每一天营养素的要求，调整营养素的成分、制剂、配比；又根据每天机体所需液体量和十二指肠引流液的多少，调整每天静脉输液量。” 　　目前来看，想让阿代尔脱离肠外营养，只能依靠肠道移植。为此，医生们请教了很多移植专家，也查阅了国内外的文献。施丽萍主任说，首先供体是个很大的问题，阿代尔是个幼儿，成人的肠子不太适合移植给他，而且他还是个外国人，还有人种间的差异，很容易发生排异反应。同时，从全球来看，这么小的孩子做肠道移植，成功率非常低，而肠外营养可以较长时间地维持生命，成功率更高。

　　权衡之下，移植专家的意见是，继续肠外营养，等出现严重肝损之后，再进行肠道和肝脏的联合移植。那时候，阿代尔应该更大了，手术的风险也能降低一些。

　　昨天，浙大儿院举办新生儿重症监护中心成立30周年庆典，来自美国，医院的专家都来参加庆典，杜立中教授向他们发出邀请，希望能在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及下一步治疗方案。

图文来源：新蓝网